Del 1 al 4 de Octubre, se celebrará la segunda semana Panamericana de la fisura labio palatina, en concordancia con la celebración del Día Mundial de la Sonrisa, que se festeja el primer jueves de Octubre de cada año.
En ese marco la Unidad de Fisurados de Labio Palatino del Hospital “Andrés Isola” de Puerto Madryn, integrado por diversos profesionales, adhiere a la semana panamericana organizando una serie de actividades que se desarrollaran en los próximos días, y cuyo acto de apertura tendrá lugar el próximo martes 1 de octubre a las 8.30 hs en el salón auditorium del nosocomio local.
Es una ocasión propicia para brindar información sobre qué problemas enfrenta una persona con una fisura labio palatina, lo que anteriormente se denominaba: labio leporino. Quien nace con esta condición, sufre de un defecto congénito, o sea que lo presenta ya al nacer. De hecho, la cara del bebe, que crece en el vientre materno, no se forma adecuadamente. Esta fisura, que compromete el labio superior, puede afectarlo de un solo lado, o de ambos. Y puede ir acompañada de una fisura del paladar, tanto en la parte ósea, como en el velo, donde está la úvula. Aproximadamente, por cada 800 niños que nacen, uno tiene algún tipo de fisura. En la provincia de Chubut, esto significa alrededor de 12 a 15 nuevos casos por año.
Dificultad para alimentarse desde el inicio de la vida, que condiciona retraso inicial del crecimiento y desarrollo. Problemas en la fonación y audición. Trastornos en la estructura dentaria. Múltiples sesiones de terapéuticas con odontología, fonoaudiología. Varias intervenciones quirúrgicas. Son estos algunos de los inconvenientes que deben afrontar estos pequeños pacientes y sus familias, ya a partir del nacimiento, y por largos años. Con el paso del tiempo, llega la edad escolar, y con ello la necesidad de interactuar con sus pares, conseguir la integración grupal y social, y afianzarse en la vida, aún teniendo a veces cicatrices de las operaciones, dificultades para pronunciar bien, etc.
Desde cada ámbito de la sociedad, se debe colaborar para la integración armoniosa de todos sus integrantes. Y en el caso de quienes están afectados con una fisura labio palatina, necesitan de un equipo profesional interdisciplinario, que atienda oportuna, adecuada y continuadamente, los múltiples aspectos mencionados. Pero también es importante que estos niños, y luego ya adolescentes y adultos, puedan completar sus tratamientos, en forma accesible desde el punto de vista económico, transporte, etc. En un alto porcentaje de los casos, las personas afectadas pertenecen a familias con recursos económicos limitados. Y en el caso especial de la provincia del Chubut, muchas son las familias que viven alejadas de los centros de atención. Ambas situaciones atentan contra la factibilidad de un buen cumplimiento de los tratamientos. Si bien en el Hospital de Puerto Madryn, los mismos son gratuitos, la frecuencia de consultas, con viajes frecuentes, lleva a ausentismo laboral para poder cumplir con la atención profesional, o para ocuparse del resto de la familia, cuando es uno de los progenitores quien viaja con el niño o la niña.
En una época en la que tanto se enfatiza sobre la necesidad de la inclusión amplia de todas las personas, sin diferenciar por ninguna característica, es de considerar también a quién no habla bien, o tiene alguna cicatriz, etc. Es algo que se debe inculcar desde el propio seno familiar de la persona afectada. Pero también en el jardín de infantes, la escuela, los clubes, etc. Todas las personas con una fisura, la tienen desde su primer infancia. Por lo tanto, pasan por todas esas instancias educativas, formativas, de esparcimiento, etc. Será una gran ayuda para su desarrollo futuro, su autoestima, que en todo momento, sean consideradas y tratadas como iguales. Aunque , por ejemplo, no puedan pronunciar bien todo lo que dicen.
En ocasión de la Semana de la fisura labio palatina, se preparó una agenda de actividades que contempla atención integral de pacientes, talleres para pacientes y padres, charlas para profesionales del hospital, y un encuentro social con los pacientes, sus familias y el equipo tratante.
Desde UNIFLAP Madryn, el equipo interdisciplinario del Hospital Dr. Andrés Isola, se quiere agradecer a Pelotero Floxi, Gaseosas Madryn, Eagroup, Abaco, Bistró de Mar, Panadería Valentina, Alfa Indumentaria, a SmileTrain y a la Asociación Civil Amigos del Hospital, por su inestimable colaboración para poder llevar a cabo todas las actividades programadas , y ayudarnos a seguir haciendo sonrisas.
